„Nie widzę przeszkód” – tekst autobiograficzny Michała Dębca

Data: 10 lipca 2012

Z pozoru nie wyróżniam się z tłumu, może poza wysokim wzrostem. Mam jednak pewną cechę, która jest częścią mojego świata, ale jest obca dla wielu osób w nim żyjących – to moja wada wzroku.

Właściwie historia zaczęła się, gdy miałem 3 lata. Moi rodzice oraz babcia zauważyli, że nie mogę znaleźć ciastka, które chwilę wcześniej upuściłem na dywan. Przestrzeń przeszukiwałem dotykiem, a oczy miałem zamknięte. Moje gałki oczne były dziwnie opuchnięte i jeszcze tej samej nocy (22 września 1984 roku) trafiłem do szpitala neurologicznego w Zabrzu. Tam rodzice usłyszeli kilka, delikatnie mówiąc, nietrafionych teorii na temat tego, co się ze mną dzieje i dlaczego nagle przestałem widzieć. Zdarzenia te znam jedynie z opowieści: byłem zbyt mały, by je zapamiętać. Podobno poruszałem się dosyć pewnie, co zostało mi do dzisiaj.

Wkrótce po tym wieczorze (trudnym głównie dla moich rodziców) przeniesiono mnie do kliniki okulistycznej w Katowicach (jeszcze przy ul. Francuskiej), gdzie leżałem przez dwa tygodnie. Jak można się spodziewać, zachowywałem się jak na trzylatka w takiej sytuacji przystało: wściekałem się, gryzłem pielęgniarki, płakałem, tęskniłem za mamą i tatą oraz wyczekiwałem na kogoś, kto przeczyta mi bajkę Juliana Tuwima „W aeroplanie” z ulubionym fragmentem: A tam zaraz blisko to było lotnisko. Wolno było mnie odwiedzać tylko przez dwie godziny dziennie. Przychodzili rodzice, babcie, ciotka. Faszerowano mnie lekami, których nazwy brzmiały jak imiona krasnoludków z bajki o Królewnie Śnieżce. Na próżno. Nikt nie wiedział, co mi jest (pisząc „nikt” mam na myśli wszystkich pracowników: od dołu po samą górę obsady kliniki). Moi rodzice usłyszeli: „Państwa syn jest niewidomy i już nigdy nie będzie widział”.

Jak łatwo się domyślić, nie pogodzili się z tą wiadomością. Miałem niewątpliwe szczęście, że mój dziadek pracował wówczas w Paryżu i tam usilnie zabiegał o jakąkolwiek diagnozę mojego przypadku. Medycyna świata za żelazną kurtyną stała na znacznie wyższym poziomie, niż w krajach socjalistycznych, więc dawało to jakąś nadzieję. Francuscy lekarze zaprosili mnie do paryskiego szpitala. Bardzo trudno było otrzymać wizę i dokonać wszelkich biurokratycznych formalności, by opuścić Polskę, ale udało się uzyskać pozwolenie na dwutygodniowy wyjazd. Do dzisiaj cała rodzina wymienia się anegdotami towarzyszącymi temu wyczynowi.

Po badaniach na zaawansowanym sprzęcie stwierdzono ostre zapalenie nerwu wzrokowego niewiadomego pochodzenia i zaproponowano terapię. Miałem być pierwszym na świecie tak młodym jej uczestnikiem. Nie ukrywano, że to leczenie eksperymentalne. Polegało na wstrzykiwaniu prosto w gałkę oczną leków hormonalno–anabolicznych. Po zabiegu pojawiła się u mnie opuchlizna na twarzy i wyjazd przedłużył się o cztery nieplanowane tygodnie. Dokumentacja tego eksperymentu znajduje się do dziś w paryskiej Sorbonie.

Terapia miała składać się z trzech sesji, więc w styczniu pojechałem tam ponownie. Z tego okresu mam już pierwsze mgliste wspomnienia. Pamiętam, że nie było strasznie – nie zastanawiałem się nad swoim stanem, słuchałem bajek przez walkman, byłem prowadzany za rączkę i często się śmiałem. Wiatr wydawał mi się kolorowy, a ławka przy fontannie Trocadero w moich wyobrażeniach wyglądała jak autobus. Jedyne, co było nieznośne to bolesne zastrzyki usypiające i rozłąki z ojcem i dziadkiem. Po powrocie do Polski nagle odzyskałem wzrok i trzeci zabieg był zbyteczny. Pewnego marcowego dnia przyszedłem do mamy i oznajmiłem, że na okładce słuchanej przeze mnie płyty winylowej był kot w butach. Później rozpoznałem na zdjęciu babcię i dziadka. Reagowałem jakby nic się nie stało.

Byłem zatem zdrowy, wydobyty z mroku, przywrócony kolorom. Chodziłem do przedszkola z dziećmi z okolicy i rozpocząłem naukę w pobliskiej szkole podstawowej. Rodzice zaczęli się zastanawiać nad moim zachowaniem, które cechowała niepokojąca niezdarność. Wpadałem na przeszkody, nieudolnie radziłem sobie z grą w piłkę. Nie lubiłem także wychodzić z domu po zmroku: okazało się, że wtedy niewyraźnie widzę. Co tu dużo mówić, w ogóle nic nie widziałem w ciemności – tylko światełka i nic wokół nich. Wyjechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie lekarka stwierdziła, że mam jakby „tygrysią siatkówkę” – widoczne były na niej specyficzne kolory, cętki. To jedyne co udało się wtedy ustalić, bo specjalistyczne urządzenia były zepsute. Badania w lokalnej przychodni wykazały też zastraszająco małe pole widzenia (5%). Wówczas, w 1988 roku, potrafiono już rozpoznać barwnikowe zwyrodnienie siatkówki (Retinitis Pigmentosa), ale nikt nie potrafił powiedzieć, jak to się leczy. W Polsce stosowano dosyć długo niebezpieczne eksperymenty z ultradźwiękami i ozonem wtłaczanym w żyły. Francuski lekarz zaordynował, że choroba ta jest na razie nieuleczalna i zalecił ochronę oczu okularami ze specjalnym filtrem i klapkami po bokach.

Okulary były drogie i brzydkie – nie chciałem ich nosić. Przez wiele lat zastępowałem je zwykłymi okularami słonecznymi. Dodatkowo rodzice wozili mnie na przeróżne terapie, które w niczym nie pomagały. Poznałem też kilku szamanów, na których czary byłem wyjątkowo odporny. Na polecane przez nich placebo niewzruszone okazało się także moje zwyrodnienie siatkówki.

Ciągle chodziłem do zwykłej, publicznej szkoły, uczyłem się angielskiego, niemieckiego, francuskiego (w przypadku tego ostatniego, jak to mówią: „krew w piach”). Grałem na gitarze, jeździłem na rowerze i nartach. Niezbyt często myślałem o swojej dysfunkcji wzroku. Nadszedł dzień egzaminów do szkoły średniej. Zdałem je na dobrych ocenach i dostałem się do wybranego liceum. Miałem duże problemy z nauką. Nie zawsze widziałem tablicę, a wstydziłem się o tym powiedzieć. Nie potrafiłem ściągać, jak moi koledzy. Dodatkowo byłem osobą bardzo towarzyską i od kłopotów wolałem uciekać niż stawiać im czoła.

Wagarowałem, ile mogłem. Nie będę też ukrywał – do większości nauczycieli nie pałałem sympatią, co przekładało się na brak zainteresowania przedmiotami przez nich wykładanymi. Lubiłem język polski i historię, nie znosiłem biologii i chemii. Oddawałem się twórczości własnej. Napisałem około 100 wierszy i kilka piosenek, z których teraz się śmieję, bo są tendencyjne, monotonne i zbyt dramatyczne lub patetyczne. Jakoś przebrnąłem przez pierwszą klasę. W październiku 1996 roku ojciec skontaktował się z lekarzem ze Szczecina, znającym się na chorobach siatkówki. Przeprowadził on szereg długich i męczących badań, po których wydał mało optymistyczną diagnozę. Jako że lekarstwa na tę chorobę nie znaleziono, a u większości chorych wzrok pogarsza się, aż do całkowitej utraty, w moim przypadku prorokował około dziesięciu lat działania wzroku. Moje plany edukacyjne co prawda docenił, ale powątpiewał, czy zdążę je zrealizować, widząc. Jako alternatywę, która mi zawsze pozostaje wskazał wyplatanie koszy…

Wiadomość i prognoza ścięły mnie z nóg. Kłopoty w szkole pogłębiały się. Największe problemy miałem z chemią, biologią i matematyką. Aby się ratować, chodziłem na korepetycje, do których bardzo się przykładałem. Mimo tego oblałem rok – niektóre nauczycielki nie znosiły mnie równie mocno, jak ja ich.

Przeniosłem się do prywatnego liceum. Tam poczułem silniejszą motywację do walki o swoją przyszłość. Zaczęło mi się chcieć uczyć. Wszystko zaczęło się układać. Wystąpiłem z referatem ze znienawidzonej niegdyś chemii (pt. „Wędrujące elektrony”) na Dniach Nauki organizowanych przez Politechnikę Śląską. Udzielałem się w szkolnym kole debat i klubie europejskim. Zdałem międzynarodowy egzamin z angielskiego i doszedłem do etapu wojewódzkiego w olimpiadzie z wiedzy o społeczeństwie. Uczestniczyłem w próbach i koncertach szkolnego zespołu muzycznego, grałem również przez jakiś czas w innym zespole. Byłem wtedy nawet trochę zdziwiony, że zacząłem mieć jakieś ambicje. Na egzaminie maturalnym otrzymałem wysokie stopnie i moje świadectwo końcowe prezentowało się dobrze. Nie wiedziałem jednak, co chcę dalej robić. Z jednej strony czułem, że świat stoi przede mną otworem, z drugiej pamiętałem o słowach lekarza wróżących rychłą utratę wzroku.

W klasie maturalnej przyciągnęło mnie Polskie Stowarzyszenie Retinitis Pigmentosa. Na jednym z pierwszych spotkań nie dowiedziałem się niczego nowego o chorobie, ale poznałem kilka sympatycznych osób, które opowiadały o swoim życiu ze zewyrodnieniem siatkówki. Wspólnie z rodzicami zadeklarowaliśmy chęć pomocy stowarzyszeniu w zakresie tłumaczenia artykułów. Wkrótce wysłano mnie razem z innym chłopakiem z Polski, Pawłem, na spotkanie założycielskie międzynarodowej organizacji Retina Europe Youth do Aten. Po powrocie napisaliśmy artykuł z relacją do biuletynu stowarzyszenia. Stało się to inspiracją do wyboru studiów dziennikarskich. Zdawałem do Krakowa i Warszawy. Kiedy dowiedziałem się, że dostałem się na studia dzienne na Uniwersytecie Warszawskim, wycofałem dokumenty z Krakowa. Wybrałem stolicę wbrew woli mojej matki, bo chciałem być dalej od Gliwic, nauczyć się niezależności i samodzielności.

Studia wspominam bardzo dobrze: ciekawe zajęcia, plany zostania reporterem, wspaniali znajomi wokół. Rozpocząłem praktyki w Informacyjnej Agencji Radiowej Polskiego Radia, ale zdałem sobie sprawę, że z moim wzrokiem trudno będzie pracować w charakterze reportera. System informatyczny Polskiego Radia był bardzo nieprzyjazny dla wady wzroku, praca wiązała się z pospiesznym przemieszczaniem się na czas przez miasto za dnia i po ciemku. Poza tym, wbrew moim wyobrażeniom o radiu, częściej przydawał się tam wzrok niż słuch i głos. Postanowiłem skierować się w stronę innej specjalizacji oferowanej przez wydział – wybrałem marketing medialny i public relations.

Zazwyczaj wakacje spędzałem na podróżowaniu. Po pierwszym, najtrudniejszym roku studiów, postanowiłem całe wakacje nie czytać, by odpocząć od słowa pisanego, kojarzonego w tym momencie z gęstymi rzędami druku wkuwanego do różnych egzaminów. Nauka zajmowała znacznie więcej czasu, niż innym osobom – czytanie zawsze szło mi powoli. Po powrocie z wakacji odkryłem, że nie jestem w stanie przeczytać treści, które jeszcze parę miesięcy wcześniej widziałem wyraźnie. Przestraszyłem się i szybko trafiłem na badania. Tym razem wykryto nową chorobę – stożek rogówki (Keratoconus). Polega ona na uwypuklaniu się centralnej części rogówki, co psuje optykę. Tej wady nie da się korygować okularami. Jedyne, co można było zrobić to zaopatrzyć się w drogie, niewygodne, małe i twarde soczewki kontaktowe, niepozwalające stożkowi na rośnięcie i pogłębianie wady. Miałem już zatem dwie trudne i zaawansowane choroby wzroku. Wkrótce pojawiła się trzecia, znacznie bardziej utrudniająca życie.

Po czwartym roku studiów, gdy, jako przewodniczący Retina Europe Youth, brałem udział w kongresie w Sztokholmie, odkryłem, że znacznie gorzej widzę lewym okiem. Najpierw pomyślałem, że to kwestia chwilowej niedyspozycji, słabszego dnia. Kiedy wrażenie nie minęło po tygodniu, umówiłem się na wizytę u okulisty. Miałem nadzieję, że zauważone problemy nie oznaczają rozwoju barwnikowego zwyrodnienia siatkówki ani stożka rogówki. Lekarz ironicznie stwierdził, że trudne choroby mnie lubią… Nowym nabytkiem okazała się zaćma. Chorobę tę stosunkowo łatwo wyleczyć, ale przy moim stanie oczu z pewnością nikt nie podejmie ryzyka operacji. Dodatkowo dowiedziałem się, że zaćma, która mnie zaszczyciła, to odmiana tylnotorebkowa, czyli najgorsza.

Nieco mnie to rozbiło. Do poprzednich chorób zdążyłem przywyknąć i nauczyłem się z nimi żyć. Zaćma natomiast okazała się naprawdę trudnym przeciwnikiem. Jest to schorzenie powodujące, że soczewka mętnieje, przez co reaguje inaczej na natężenie i kierunek światła. Moje pozostałe 5% centralnego pola widzenia zostało osłabione przez zaćmę rozwijającą się w centrum soczewki oraz przez stożek w środkowej części rogówki. Barwnikowe zwyrodnienie siatkówki sprawiało, że nie widziałem po ciemku, a zaćma znacznie pogarszała widzenie także za dnia. Najgorsze było to, że musiałem zmienić ustawienia ekranu komputera, na którym wcześniej byłem w stanie pracować bez przeszkód. System operacyjny wyposażony w opcje wysokiego kontrastu usuwa wszelkie tła graficzne na rzecz czarnego koloru, a czcionka jest biała. Nagle okazało się, że część ulubionych stron internetowych oraz aplikacji, których używałem, stała się niedostępna dla mojego wzroku.

Kilka niesympatycznych zajść ulicznych (np. potrącenie niezauważonych panów w odzieży sportowej i zanikiem szyi czy poturbowanie niedostrzeżonej, wiążącej buty dziewczyny i wywrotka) skłoniło mnie do wzięcia do ręki białej laski – atrybutu niewidomego. Dla wielu osób, które jeszcze coś widzą, jest to niewyobrażalnie trudny krok. Po pierwsze dlatego, że trzeba przyjąć do świadomości, że niepełnosprawność jest już naprawdę znacząca. Po drugie, reakcje przechodniów na białą laskę bywają dosyć tendencyjne – przestaje się być wysokim brunetem, a staje się godnym litości (politowania?) niewidomym z laską. Te nieprzyjemne odczucia męczą chyba wszystkich, którzy z rozpaczą zaczynają poruszać się z białym kijkiem do chodzenia. W moim przypadku było trochę inaczej. Wiele razy spalałem się ze wstydu wpadając na słupy, śmietniki i potykając się na krzywych płytkach chodnikowych. Niezręcznie było również tłumaczyć potrąconym staruszkom, że nie wpadłem na nie, by je okraść, tylko z powodu choroby wzroku. Zawsze trudno było mi się poruszać w tłumie i po ciemku, ale biała laska wszystko zmieniła. Już pierwszy spacer okazał się szybszy, pewniejszy i radośniejszy – tłum się rozstępował, słupki i śmietniki przestały straszyć, a ciemność nie była już przeszkodą nie do pokonania. Wobec takich argumentów wszystkie przeciwne lasce rozsypały się w drobny mak.

Studia minęły i obroniłem pracę magisterską z zakresu komunikacji niewerbalnej. Podjąłem decyzję o pozostaniu w stolicy, ponieważ rynek public relations był tu lepiej rozwinięty niż na rodzinnym Śląsku. Współpracowałem wtedy na różnych obszarach z kilkoma fundacjami, więc wierzyłem w to, że znajdę jakąś pracę. Moi znajomi z niepełnosprawnością rzadko znajdowali zatrudnienie na otwartym rynku pracy – częściej w fundacjach bądź stowarzyszeniach lub po prostu siedzieli w domu. Studia wpoiły mi chęci wypróbowania swoich sił w sektorze komercyjnym, ale zdawałem sobie sprawę, że może mi się nie udać. Z tego powodu usiłowałem jeszcze przed obroną pracy magisterskiej doszkolić się na dodatkowych kursach, które wyszukiwałem w Internecie. Nie były one jednak sponsorowane przez Unię Europejską, jak obecnie, a i ich liczba znacznie różniła się od tego, co oferują dzisiejsze czasy. Udało mi się zaliczyć kurs „Mikrofonowy start” w Radiowej Akademii Umiejętności Polskiego Radia, szkolenie „Rzecznik prasowy od A do Z” w Polskiej Akademii Public Relations, zostałem absolwentem prestiżowej Letniej Szkoły Liderów Społeczeństwa Obywatelskiego oraz rocznej Akademii Młodych Dyplomatów. Wyposażony w wykształcenie i sympatyczne znajomości ze studiów, wyruszyłem na poszukiwania pracy.

Miałem dużo szczęścia, bo już po miesiącu dostałem pierwszą, prawdziwą posadę w wiodącej na polskim rynku agencji public relations. Czekał mnie zimny prysznic: ciężkie zadania, trudne dostosowanie do tempa branży, wyścig szczurów i wiele stresujących sytuacji – kto pracował w tego typu miejscu, ten wie. Problemy z dostępnością stron, a właściwie jej brakiem, pojawiły się już na początku. Każde gromadzenie danych było związane z odwiedzinami dużej liczby serwisów i kooperowaniem w uniwersalnych systemach prezentacji wyników. Wymagało to nie tylko mojego dostosowania się, ale także przystosowania się otoczenia do mojej wady wzroku. Po kilku miesiącach trafiłem w agencji do obsługi komunikacji marketingowej i PR polskiego oddziału korporacji finansowo-motoryzacyjnej. Oznaczało to dla mnie pewne docenienie umiejętności organizacyjnych i komputerowych, ale także znacznie cięższe zadania, w oparciu o nieprzyjazną technologię, na szczęście ze wspaniałymi ludźmi. Projekt ten nauczył mnie nowych metod wykonywania zadań, współpracy międzynarodowej oraz praktycznych umiejętności wykorzystania internetowych aplikacji.

Po kilkunastu miesiącach pracy dla agencji, poznałem moją obecną żonę w górach, podczas sylwestra, organizowanego przeze mnie dla znajomych. Był to także moment, w którym poczułem się zmęczony Warszawą i wypalony intensywną pracą przy organizowaniu konferencji biznesowej. Postanowiłem wrócić do rodzinnych Gliwic, które były nieco bliżej Tarnowa (miejsca zamieszkania wybranki) niż Warszawa. Powrót był całkiem radosny i zanim rozpocząłem poszukiwania nowego zajęcia, wybrałem się na fantastyczny wyjazd narciarski we włoskie Dolomity. Wiele osób dziwi się, jak można z tak słabym wzrokiem szusować na nartach. Uczyłem się jeździć, zanim odkryto u mnie choroby. Później też szło mi nieźle, zwłaszcza na mniej obleganych stokach, dlatego do dzisiaj uprawiam ten sport.

Nową posadę w marketingu znalazłem szybko. W firmie telekomunikacyjnej miałem okazję pisać teksty promocyjne i wykorzystywać parę nowych aplikacji internetowych. W tym czasie rozpocząłem także współpracę z Fundacją Instytut Rozwoju Regionalnego z Krakowa, z którą szkoliłem uczelnie wyższe w zakresie zwiększania dostępności dla studentów niepełnosprawnych. Życie na Śląsku było trochę inne niż w Warszawie, głównie z uwagi na znaczne różnice w organizacji transportu publicznego. Bariery były na tyle nieznośne, że postanowiłem jakoś zareagować i napisałem do zarządu Komunikacyjnego Związku Komunalnego Górnośląskiego Okręgu Przemysłowego – lokalnego organizatora transportu. Zostałem zaproszony, jako uczestnik szkolenia kierowców, na temat obsługi pasażerów z niepełnosprawnościami. Co roku biorę również udział w ocenianiu konkursowych pojazdów przyjaznych dla osób z niepełnosprawnością w transporcie publicznym podczas międzynarodowych targów „Expo Komunikacja”. Piszę także felietony, dotyczące przyjaznej komunikacji do magazynu „Komunikacja Publiczna”. Ponieważ regularnie odwiedzałem Warszawę, utrzymuję kontakty z osobami niepełnosprawnymi, które walczyły o dostępność stołecznej komunikacji miejskiej. Wraz z Pawłem Zadrożnym (również słabowidzącym ze zwyrodnieniem siatkówki) stworzyliśmy przewodnik o dostępnej komunikacji publicznej, wydany przez Fundację Instytut Rozwoju Regionalnego.

W lipcu 2009 roku przeprowadziłem się do Krakowa, głównie ze względu na posadę narzeczonej. Rozpocząłem pracę jako marketing manager w powstającej wówczas firmie wdrażającej kompleksowe, nowatorskie rozwiązania dla sklepów internetowych. Jednocześnie stale podejmowałem się prowadzenia szkoleń z dostępności lotnisk, uczelni wyższych, restauracji i hoteli. Rozpocząłem prowadzenie własnego bloga o życiu z niepełnosprawnością wzrokową www.moimioczami.pl. Obecnie zajmuję się rozwojem eksperckiej firmy, tworzącej strony internetowe, audyty kodu i promocję serwisów internetowych w wyszukiwarkach. Dzięki względnie dobrym znajomościom ze światem grafików, programistów i koderów, udało mi się odkryć, dlaczego niektóre serwisy są dla mnie słabo dostępne, a inne dobrze. W grudniu 2010 wygłosiłem prelekcję na ten temat przed krakowskimi specjalistami branży IT podczas MoonCampu. W lutym 2011 przedstawiłem to zagadnienie podczas spotkania założycielskiego Forum Dostępnej Cyberprzestrzeni w biurze Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych w Warszawie.

W moim dorosłym życiu ciągle uważam, że poprzeczkę trzeba sobie stawiać wysoko, by mieć do czego dążyć. Za swoje motto uznaję zdanie: „Nie widzę przeszkód”. Jest ono równobrzmiące z odpowiedzią niewidomego na pytanie, czy mógłby przebiec tor z przeszkodami. Ja także ich nie widzę swoimi oczami, ale staram się nie zwracać na nie uwagi w dążeniu do szczęścia. Myślę, że w tym tkwi sens pozytywnego myślenia, które pomaga osiągać sukcesy. Jeżdżę na nartach, pływam, żegluję po morzach, gram w ping ponga. Jestem niepełnosprawnym, który zanim straci wzrok, musi zobaczyć i zapamiętać jak najwięcej miejsc, filmów i widoków. Słucham wielu książek w wersji czytanej przez lektora. Marzę o tym, że kiedyś mądre głowy znajdą lekarstwo na przypadłości wzroku i będę mógł sam prowadzić samochód, jak w swoich snach. Tymczasem, póki nie ma żadnych skutecznych terapii, pozostaje mi obsługa radia samochodowego, jak przystało na przykładnego pasażera auta. Nie chciałbym zamieniać swojego życia na inne, bo jest dobre i ciekawe, choć nieco odmienne niż życie większości ludzi.

Żródło: Publikacja projektu Przekroczyć Próg – marzec 2011